Sentidos e desafios do autismo para o território: um estudo etnográfico / Senses and challenges of autism for the territory: an ethnographic study

Nos últimos anos, a construção de políticas públicas voltadas para pessoas com autismo se tornou objeto de importantes debates no Brasil. Perspectivas distintas sobre tipos de intervenções e de serviços disponibilizados pelo Estado dão contorno ao processo em curso de reformulação dessas políticas. Dentre os participantes nesses debates estão grupos de defesa de direitos de pessoas com autismo (em sua maioria, associações de familiares de autistas) críticos do modelo de cuidado oferecido para o autismo na Rede de Atenção Psicossocial no Sistema Único de Saúde (RAPS/SUS). Estes grupos têm mobilizado ações em prol da adoção de intervenções e serviços especializados/exclusivos para autistas no âmbito do SUS. Suas demandas, a princípio, contrastam com a matriz epistêmico-institucional da RAPS/SUS, organizada a partir do processo de reforma psiquiátrica, o qual substituiu práticas de institucionalização por serviços comunitários/territoriais não organizados em torno de diagnósticos específicos. Esses debates se acirraram após a promulgação, em 2012, da Lei federal 12.764. Fruto do ativismo de grupos de familiares de autistas, esta legislação estabelece a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, e reconhece esses indivíduos como "pessoa[s] com deficiência, para todos os fins legais". Tal concepção do autismo como deficiência tornou-se central na dissidência entre estes grupos e partidários da RAPS/SUS. Ela tensiona a jurisdição sobre o provimento de cuidados para o autismo, deslocando-a do escopo das políticas de atenção psicossocial para o campo da deficiência e reabilitação. Se, por um lado, as divergências entre os lados em debate parecem ser de ordem técnica e/ou epistemológica, por outro, elas se relacionam a uma disputa política em torno de protagonismo e legitimidade na proposição de políticas públicas. As posições antagônicas entre cada lado levaram a uma polarização do debate em nível nacional. No entanto, em contextos locais de cuidado, a configuração dos debates em torno do autismo apresenta arranjos que desafiam e complexificam tal polarização. Este trabalho aborda tais complexidades a partir de uma pesquisa etnográfica, que consistiu em observação-participante em dois serviços num mesmo território (um pertencente à RAPS, e o outro ao campo da deficiência e educação especial inclusiva), etnografia de eventos, e entrevistas com profissionais e familiares de autistas. A escolha pela etnografia foi estratégica, por permitir o exame de particularidades de contextos locais em suas articulações com discursos e práticas que circulam em níveis mais macro, podendo, assim, evidenciar aspectos desse debate que não estão imediatamente visíveis. O objetivo da pesquisa foi investigar como práticas de cuidado voltadas para o autismo são operacionalizadas num determinado território, considerando suas especificidades locais face às diretrizes para o cuidado previstas em políticas públicas nacionais

A construção do diagnóstico do autismo em uma rede social virtual brasileira / The construction of the diagnosis of autism in a Brazilian virtual community / La construcción del diagnóstico de autismo en una red social virtual brasileña

Este artigo apresenta alguns resultados de uma pesquisa realizada em uma rede social virtual brasileira, com o tema do autismo. Investigou-se a opinião pública sobre o autismo nessa rede, por meio de suas comunidades ligadas ao assunto. A opinião pública sobre determinada condição médica traz consequências diretas sobre a experiência do doente e sobre as pessoas implicadas em cuidar dos pacientes acometidos. Os resultados apontam algumas direções a respeito das representações dos usuários sobre as supostas causas da doença, os métodos de tratamento, as formas de ativismo e de busca de direitos dos portadores, e os usos paradoxais do conhecimento médico, ao qual se atribui a possibilidade de desvendar a doença, e, ao mesmo tempo, é alvo de resistência de pais e cuidadores, que priorizam o conhecimento proveniente de sua experiência cotidiana com os autistas.

This article presents preliminary results from ongoing research about autism in Brazilian virtual communities. We investigated public opinion about autism in the virtual communities dedicated to this issue. Public opinion about a medical condition directly influences the sick person's experience and the experiences of her caregivers and family. The results describe the social representations of the users - mainly parents and caregivers of autistic children - about the supposed causes of autism, the forms of treatment, the forms of activism and the rights of autistics and the ambivalent use of medical knowledge, which is frequently endowed with the capacity of disclosing the disease, but which is also resisted in favor of lay knowledge of parents and caregivers based on their daily experience with the autistic people.

Este artículo presenta resultados de una investigación realizada en una red social virtual brasileña sobre autismo. Fue investigada la opinión pública sobre el autismo por medio de las comunidades dedicadas al asunto. La opinión pública sobre determinada condición médica tiene consecuencias inmediatas sobre el enfermo y las personas implicadas directamente en cuidar de los pacientes que sufren la enfermedad. Los resultados dan informaciones sobre las representaciones de los usuarios, sobre las supuestas causas de la enfermedad, los métodos de tratamiento, las formas de activismo y de búsqueda de derechos de los portadores, y los usos paradójicos del conocimiento médico, al cual se atribuye en algunas ocasiones la posibilidad de desvelar la enfermedad, y en otras es objeto de resistencia de padres y cuidadores con base en su experiencia cotidiana con los autistas.